Chuyện hy hữu này xảy ra ở Nigeria vì một nguyên nhân đau lòng mang tên bệnh hồng cầu hình liềm. Thay vì hiếu kỳ với sở thích của đối tượng, người ta đặt vấn đề ADN ra trước tiên.
Bang Anambra của đất nước này thậm chí còn thông qua dự luật bắt buộc kiểm tra gien trước khi đăng ký kết hôn. Mọi cặp đôi muốn được pháp luật công nhận đều phải xuất trình giấy tờ kiểm tra ADN để cơ quan quản lý hôn sự xét duyệt trước.
Xưa kia, các cụ Việt Nam thường nhắc nhở trai gái mới lớn: “Lấy vợ kén tông, lấy chồng kén giống”. Nguyên nhân là bởi trong thời phong kiến, hôn nhân là chuyện “cha mẹ đặt đâu con ngồi đấy”. Còn ngày nay, tự do yêu đương phổ biến nơi nơi. Nam nữ tự chọn đối tượng hẹn hò và tự quyết sẽ tiến đến hôn nhân hay dừng lại. Thế nhưng tại Nigeria, quốc gia ở Tây Phi, cái vụ “kén tông, kén giống” đã cũ của người Việt hình như lại hiện hữu.
Nigeria: SCD cao nhất thế giới
Hiện tại ở Nigeria, câu hỏi đầu tiên mà nam nữ đơn thân đặt ra trước đối tượng xem mắt là “Anh (em) có mang gien bệnh hồng cầu hình liềm hay không?”. Bệnh hồng cầu hình liềm (Sickle Cell Disease – SCD), hay còn gọi bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm, là tình trạng rối loạn tế bào hồng cầu mang tính di truyền. Trong hồng cầu của chúng ta chứa một protein có nhiệm vụ lưu chuyển oxy đi khắp cơ thể là hemoglobin. Hồng cầu bình thường có dạng hình cầu bị bóp lõm từ cả hai phía, nhờ đó linh hoạt di chuyển trong các mạch máu lớn nhỏ khác nhau, cung cấp oxy đến mọi ngóc ngách trên cơ thể.
Hồng cầu của bệnh nhân SCD cũng chứa hemoglobin, nhưng là dạng hemoglobin bất thường. Chúng được gọi là hemoglobin S hoặc hemoglobin hình liềm. Vì có một que cứng bên trong nên tế bào hồng cầu của bệnh nhân SCD bị biến đổi thành hình lưỡi liềm hay trăng khuyết. So với tế bào hồng cầu bình thường hình cầu lõm hai mặt trơn tuột, tế bào hồng cầu hình lưỡi liềm bị vướng víu khắp nơi, mắc vào thành mạch hoặc dồn đống, khiến quá trình lưu thông máu bị cản trở.
Thêm vào đó, các tế bào hình liềm chỉ chứa được rất ít oxy. Trong khi mọi mô trên cơ thể đều đòi hỏi phải được cung cấp một lượng oxy dồi dào thì chúng lại đã nghèo còn chậm chạp, gây ra thiếu oxy ở mọi cấp độ. Người bị SCD vì thế dễ rơi vào tình trạng đau cấp, từ tim, phổi, mắt, não đến khớp, xương, da… đều ngày một suy yếu, dẫn đến nguy cơ tử vong sớm.
Việc di truyền SCD từ cha mẹ sang con cái vô cùng nguy hiểm trong trường hợp cả mẹ lẫn cha đều bị SCD. Nguyên nhân là bởi sự gấp đôi của hemoglobin S do nhận gien mang bệnh từ cả cha và mẹ, tạo ra hemoglobin SS. Để giải thích một cách đơn giản về di truyền SCD ở người, chúng ta hãy gọi gien cha và mẹ mang bệnh hồng cầu hình liềm là AS (A-bình thường, S-hình liềm).
Theo nguyên tắc kết hợp ADN, gien của cha và mẹ được chia đơn thành gien A và gien S sau khi truyền sang con sẽ hình thành 4 trường hợp AA, AS, AS, SS. Trong 4 trường hợp này, AA là bình thường, AS là có một gene bệnh hồng cầu hình liềm, còn SS là SCD cực nặng, rất nguy hiểm, nhiều khả năng tử vong sớm. Đối với trường hợp cha mẹ là SS, sự tình lại càng tiêu cực hơn.
Nigeria là một trong những quốc gia có tỷ lệ cư dân bị SCD cao nhất thế giới. Mỗi năm, đất nước này có khoảng 150.000 trẻ em chào đời mang gien bệnh hồng cầu hình liềm. Theo một thống kê năm 2006 của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) thì 24% cư dân Nigeria là người mắc SCD. Trung bình, cứ 50 trẻ sơ sinh chào đời thì có 1 bé mang hemoglobin SS.
Vì SCD là bệnh di truyền nên với những người mắc bệnh muốn có con, họ đặc biệt quan tâm đến việc đối tượng của mình mang gien như thế nào. Kỳ lạ là SCD hình như chỉ nhắm vào người châu Phi thì phải. “Khi tôi chuyển tới sống ở Newcastle, một thị trấn chủ yếu là người da trắng ở Anh và giải thích về SCD, người ta còn chẳng biết nó là bệnh gì”, Osayi Olotu, một công dân Nigeria có hemoglobin SSm hết sức ngạc nhiên. “Cứ như hồng cầu hình liềm là bệnh riêng của người da đená”. Thống kê y học cũng chỉ ra SCD chủ yếu phổ biến ở khu vực châu Phi Cận Sahara. Nó cũng có mặt ở Trung Đông và Ý nhưng không nhiều. Trên khắp thế giới lại càng mỏng hơn nữa.
Cấm kết hôn nếu cùng gien mang bệnh
“Trước đây, tôi luôn tìm kiếm đối tượng có gien tương hợp với mình”, Damilola Ogunnupebi, một chuyên gia truyền thông ở Nigeria, cho biết. “Mọi buổi xem mắt của tôi đều bắt đầu bằng câu hỏi, kiểu gene của anh là gì”, cô nói thêm.
Kiểu gien mà Ogunnupebi đề cập ở đây là tập hợp các gien có trong ADN của một người. ADN (deoxyribonucleic acid) là phân tử mang thông tin di truyền dưới dạng bộ ba mã di truyền, đóng vai trò thiết yếu với mọi dạng sống, được cấu thành từ hai mạch polyme sinh học xoắn đều quanh một trục tưởng tượng, tạo thành chuỗi xoắn kép. Trong trường hợp một người bị SCD, gien bệnh này cũng tích hợp sẵn trong ADN, chỉ cần trải qua xét nghiệm là phát hiện.
“Không từ ngữ nào có thể mô tả hết nổi sự đau đớn từ SCD”, Olotu cho biết. “Nó vô cùng khủng khiếp, giống như là toàn bộ xương của bạn bị ép mạnh đến nỗi đồng loạt vỡ toang ra vậy”. Ở trường hợp hemoglobin S, SCD tương đối nhẹ, không gây ảnh hưởng quá nhiều đến đời sống sinh hoạt thường nhật. Song với hemoglobin SS, nó khiến bệnh nhân sống dở chết dở suốt đời. Xác nhận trước ADN là cách hữu hiệu nhất để tránh di truyền cho con cái gien mang bệnh. Và xác nhận ADN trước khi quyết định có mối quan hệ nghiêm túc là cần thiết để thanh niên Nigeria không “lỡ rồi, biết tính làm sao”.
Sau sự tự giác của nam nữ Nigeria đơn thân, chính quyền và tôn giáo cũng vào cuộc. Họ nỗ lực ngăn cản các cặp có cùng gien hồng cầu hình liềm cưới hỏi. Vào tháng 5.2019, bang Anambra nằm ở phía Đông Nam Nigeria còn thông qua dự luật bắt buộc kiểm tra ADN trước khi kết hôn. Mọi cặp đôi muốn thành thân đều phải xuất trình xét nghiệm ADN, chờ xét duyệt rồi mới được phép đăng ký.
Tại những nơi chưa ban hành luật kiểm tra ADN trước khi kết hôn, nhiều nhà thờ cũng yêu cầu các cặp sắp cưới phải trình xét nghiệm gien và từ chối cho phép tổ chức hôn lễ đối với các trường hợp có nguy cơ truyền hemoglobin SS cho con cái lớn.
Tuân thủ để tránh đau thương
“Hồi năm 2014, tôi từng hẹn hò với một anh chàng rất tuyệt vời”, Ogunnupebi kể. “Nhưng đã buộc phải chia tay vì cả hai đều mang gien bệnh hồng cầu hình liềm bởi cả 2 đều rõ nó quái ác cỡ nào nên cũng đều không muốn con cái phải chịu đựng số phận tương tự”.
Có một điều đáng buồn là để tránh tương lai đau đớn, người Nigeria còn hình thành thái độ phân biệt đối xử với bệnh nhân SCD. Buồn hơn nữa là y học mới chỉ có duy nhất một cách điều trị bệnh hồng cầu hình liềm: cấy ghép tế bào gốc tạo máu, mà cấy ghép tế bào gốc tạo máu lại phụ thuộc vào thân nhân có gene di truyền phù hợp. Trên tất cả, chi phí cấy ghép rất lớn, lên đến hàng ngàn dollar/ca. Với cư dân của Lục địa Đen đa phần còn nghèo, mức sống chỉ dưới 2 USD/ngày, đó quả là một khoản to tát. Thế nên không có nhiều người được giải phóng khỏi căn bệnh di truyền đáng sợ này.
“Trước khi tôi được cấy ghép, đa phần các cô gái từng gặp đều có ý muốn tránh xa”, Olotu nhớ lại. “Hồi năm 2013, tôi từng rất yêu một người và thu hết can đảm để ngỏ lời. Nhưng cô ấy từ chối với lý do không muốn phải trở thành góa phụ trẻ”.
Trong khi hồng cầu bình thường có thời gian sống là 90-120 ngày, hồng cầu lưỡi liềm chỉ thọ 10-20 ngày. Mặc dù cơ thể người luôn liên tục sản xuất ra hồng cầu mới song với trường hợp bệnh nhân SCD vì lượng hồng cầu cũ bị chết quá nhanh, cơ thể không cách nào đáp ứng kịp. Người bệnh sẽ liên tiếp rơi vào tình trạng thiếu máu, mệt mỏi, đau đớn, cuối cùng tử vong sớm. Trước năm 1973, tuổi thọ của bệnh nhân SCD chỉ đạt 14 năm. Ngày nay, do được chẩn đoán sớm và chăm sóc y tế cẩn thận, tuổi thọ của bệnh nhân SCD đã tăng nhưng giới hạn ở mức 40-60 năm.
Sau khi được cấy ghép tế bào gốc tạo máu vào năm 2017 tại Viện Y tế Quốc gia Mỹ, Olotu hiện đã hoàn toàn khỏe mạnh. Anh rất hy vọng sự kỳ thị với người SCD tại Nigeria sẽ giảm dần đi. Tuy nhiên với việc yêu đương tiến đến hôn nhân, Olotu vẫn lấy việc đối chiếu ADN lên hàng đầu.
