Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm 28-2, Bệnh viện Nhi TW với sự phối hợp của Công ty Mead Johnson Nutrition Việt Nam và các nhà tài trợ đã tổ chức Ngày Bệnh hiếm 2016, đây là buổi gặp gỡ và giao lưu giữa các gia đình có con mắc bệnh hiếm và các y bác sĩ, cũng như tuyên truyền nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh hiếm. Hơn 70 gia đình có con mắc bệnh hiếm đến từ nhiều tỉnh thành khác nhau, đại diện ban giám đốc Bệnh viện Nhi TW, các y bác sĩ và các đơn vị có liên quan đã tham gia sự kiện.
Bệnh hiếm là nhóm bệnh đơn độc chiếm tỷ lệ nhỏ trong dân số. 80% các bệnh hiếm gặp là do di truyền và trẻ mắc bệnh sẽ mắc suốt đời, ảnh hưởng đến nhiều cơ quan trong cơ thể trẻ. Đặc biệt, điều đáng lo ngại là 50% trường hợp bệnh xuất hiện ở trẻ em và khoảng 30% trẻ mang bệnh chết trước 5 tuổi.
Mead Johnson Nutrition Việt Nam là doanh nghiệp đã nhiều năm sát cánh cùng Vụ Sức khỏe Bà mẹ và Trẻ em (Bộ Y tế), Bệnh viện Nhi TW trong chương trình Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh (RLCHBS) nhằm nâng cao nhận thức trong việc tầm soát, phát hiện và điều trị những rối loạn này. Thông qua chương trình, nhiều bệnh nhi mắc RLCHBS đã được điều trị, cứu sống và ngăn ngừa tàn phế. Những em nhỏ này hiện nay vẫn phát triển bình thường và đang hòa nhập với xã hội. Hiện nay, dự án năm năm “Nâng cao nhận thức về chẩn đoán và điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh” đang tiếp tục giúp trẻ sơ sinh mắc RLCHBS có sự khởi đầu tốt nhất. Trong khuôn khổ dự án được thực hiện từ đầu năm 2014, tính tới thời điểm này toàn quốc đã có hơn 700 y bác sĩ được đào tạo trong các lớp tập huấn và hơn 100 trẻ được điều trị và cứu sống.
