Ngày càng có nhiều bậc cha mẹ lo lắng và khổ sở vì con mắc bệnh tự kỷ. Không ít phụ huynh ở các tỉnh thành bỏ cả công ăn việc làm để đưa con về hai thành phố lớn là Hà Nội và TP. Hồ Chí Minh chữa bệnh.
Chỉ riêng trong con hẻm số 236 đường Điện Biên Phủ (phường 17, quận Bình Thạnh, TP. Hồ Chí Minh) đã có hơn mười hộ cho người từ các tỉnh lên thuê phòng trọ để tiện đến các cơ sở điều trị gần đó chữa bệnh tự kỷ cho con. Theo chia sẻ của các phụ huynh, họ thật sự bối rối khi có khá nhiều trường dành cho trẻ tự kỷ trên địa bàn này với nhiều chương trình điều trị khác nhau, nơi nào cũng hứa hẹn kết quả tốt đẹp. Vậy các bậc phụ huynh nên đưa con đến đâu để được chẩn đoán, điều trị hiệu quả nhất? Cuộc trò chuyện với bác sĩ Phạm Ngọc Thanh – nguyên Trưởng khoa Tâm lý, Bệnh viện Nhi Đồng I, hiện là cố vấn cho khoa Tâm lý của bệnh viện này – sẽ cho chúng ta câu trả lời.
Thưa bác sĩ, có phải là dễ dàng phát hiện ra trẻ bị tự kỷ chỉ qua một, hai dấu hiệu đặc trưng?
Nhiều người chẩn đoán trẻ bị tự kỷ chỉ căn cứ vào dấu hiệu trẻ thích ngồi một mình, không muốn tiếp xúc với người lạ hoặc trẻ trên 2 tuổi mà chưa biết nói, nhưng đó chỉ là hai trong nhiều dấu hiệu để xác định trẻ tự kỷ. Nếu chỉ căn cứ vào hai dấu hiệu đó thì có thể nhầm lẫn với các bệnh khác như trầm cảm hoặc chậm nói.
Trong từ một đến ba năm đầu đời, trẻ rất cần sự gần gũi, chăm sóc của cha mẹ. Những đứa trẻ có cha mẹ đi làm xa hoặc ít được cha mẹ quan tâm rất dễ rơi vào trầm cảm. Biểu hiện bệnh của những cháu đó là hay sợ hãi, không thích tiếp xúc với người lạ, chỉ thích chơi một mình. Một số trẻ ngồi xem tivi suốt ngày, không cần có người trò chuyện. Do chỉ tiếp xúc với thông tin một chiều, không có nhu cầu phản hồi trong một thời gian dài, trẻ sẽ bị chậm nói.
Việc điều trị hai bệnh này có lẽ không phức tạp như điều trị tự kỷ?
Cả trầm cảm và chậm nói đều có thể chữa khỏi, khác với bệnh tự kỷ là hầu như phải chung sống suốt đời. Trẻ bị trầm cảm có thể được chữa trị bằng cách cha mẹ dành nhiều thời gian trò chuyện và chơi với trẻ. Còn trẻ chậm nói thì cha mẹ cũng cần thường xuyên trò chuyện, dạy cách phát âm, cùng trẻ chơi, đọc sách, xem tivi trong khoảng từ một đến hai giờ mỗi ngày.
Liệu các bậc cha mẹ có dễ dàng phát hiện con mình bị bệnh tự kỷ không, thưa bác sĩ?
Từ nhỏ, cha mẹ nên lưu ý các dấu hiệu khác thường ở trẻ, ví dụ trẻ không nhìn vào mắt cha mẹ, không quay đầu nhìn lại khi được gọi tên, không biết chỉ bằng ngón trỏ để nhờ cha mẹ lấy một vật ở trên cao hoặc để bày tỏ sự quan tâm đến một vật bằng cách vừa chỉ vào đồ vật, vừa hướng nhìn về phía cha mẹ (dấu hiệu này còn được gọi là sự chú ý liên kết).
Tuy nhiên, việc phát hiện trẻ tự kỷ ở giai đoạn đầu không dễ dàng vì biểu hiện của bệnh ở các bệnh nhân rất khác nhau. Càng khó phát hiện khi đứa trẻ bị tự kỷ dạng nhẹ, chỉ lầm lì, ít nói, không thích giao tiếp, vài năm sau chúng sẽ trở thành những đứa trẻ hơi lập dị.
Như vậy thì hẳn là có một số người bị tự kỷ nhẹ mà mọi người không biết?
Đúng thế! Có những người tỏ ra “vô duyên” khi nói chuyện thiếu logic, hay nói lảng sang chuyện khác hoặc tỏ ra lập dị vì ít nói, khó thích nghi hoặc không thể hòa nhập được với mọi người. Thực tế thì họ bị tự kỷ dạng nhẹ mà không ai hay biết. Trước đây, bệnh tự kỷ được xem là một bệnh về tâm thần, nay y học định nghĩa tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh.
Xin bác sĩ nêu ra vài dấu hiệu đặc trưng nhất của bệnh này?
Có ba nhóm dấu hiệu ở trẻ mà cha mẹ nên lưu tâm. Đầu tiên là nhóm dấu hiệu chỉ sự khiếm khuyết trong quan hệ xã hội, bao gồm:
- Kém tiếp xúc bằng mắt, không nhìn thẳng vào mặt người đối diện khi trò chuyện. Dấu hiệu này có thể nhận biết khi trẻ chỉ vài tháng tuổi.
- Không thiết lập được các mối quan hệ với người khác, ngay cả với cha mẹ, người thân trong gia đình vì trẻ chỉ thích chơi một mình.
- Không biết chia sẻ sự quan tâm của mình với người khác, ví dụ không dùng ngón tay để chỉ vào vật mình thích hoặc không biết gọi để gây chú ý cho người khác.
- Không thích bồng ẵm, vuốt ve, mà chỉ thích nằm chơi một mình. Biểu hiện này dễ làm cha mẹ nhầm, cứ tưởng bé dễ tính, dễ nuôi.
- Nhóm dấu hiệu thứ hai là các khiếm khuyết trong giao tiếp:
- Chậm nói hoặc không biết nói, không biết gọi ba mẹ, chỉ la hét.
- Biết nói nhưng không thiết lập được mối quan hệ với những người xung quanh.
- Nhại lời người khác hoặc phát ra ngôn ngữ không có nghĩa.
- Không biết chơi các trò cần có trí tưởng tượng (đánh trận giả, đóng vai thầy cô…).
- Cuối cùng là nhóm dấu hiệu bất thường về hành vi, bao gồm:
- Các hành vi định hình như đi nhón chân, quay vòng tròn, ngắm nhìn tay, nghiêng đầu, vẫy tay…
- Chỉ chơi vài trò đơn điệu như quay bánh xe, xếp các đồ vật thành hàng, quăng ném đồ chơi để tạo ra âm thanh…
- Có một số thói quen đặc biệt cứng nhắc, ví dụ thích xem tivi, chỉ đọc một cuốn sách nào đó, ăn một món ăn hoặc dùng một cái chén nhất định, thích mặc một màu áo…
- Chỉ quan tâm đến một chi tiết trên đồ vật.
Khi trẻ có tối thiểu sáu dấu hiệu nói trên và thuộc cả ba nhóm thì cha mẹ nên đưa trẻ đến những nơi chuyên khoa để khám và điều trị.
Hiện có khá nhiều trung tâm, trường chuyên cho trẻ bị tự kỷ. Tại đó, kết quả chẩn đoán đôi khi khác nhau khiến phụ huynh vô cùng bối rối…
Tôi xin lưu ý rằng chỉ có bác sĩ chuyên khoa, tức là chuyên về tâm thần hoặc tâm lý trẻ em mới chẩn đoán được bệnh, còn giáo viên ở các trường hầu như không có đủ năng lực khám và chẩn đoán bệnh tự kỷ.
Cũng xin lưu ý là bằng kiến thức và kinh nghiệm, chuyên gia có thể phát hiện bệnh tự kỷ chỉ qua quan sát các dấu hiệu, chứ không cần đến các xét nghiệm cận lâm sàng như xét nghiệm máu, tóc, chụp MRI, CT não… Phụ huynh nên cảnh giác với những đề xuất đó để tránh “tiền mất tật mang”.
Vậy đâu là nơi khám và điều trị bệnh tự kỷ đáng tin cậy?
Tôi khuyên phụ huynh nên đưa con đến khám tự kỷ tại khoa Tâm lý của các bệnh viện Nhi Đồng I và Nhi Đồng II, khoa Tâm thần nhi của Bệnh viện Tâm thần TP. Hồ Chí Minh, Phòng khám Tâm Gia An (122B Trần Đình Xu, quận 1), Bệnh viện Thánh Mẫu (118 Bành Văn Trân, quận Tân Bình).
Tôi cũng khuyến cáo phụ huynh không nghe những lời quảng cáo chữa được bệnh tự kỷ vì cho đến nay, nguyên nhân của bệnh tự kỷ vẫn chưa được khẳng định rõ ràng, y học cũng chưa tìm ra thuốc chữa lành được bệnh này. Chúng ta chỉ mới có thuốc để chữa các triệu chứng kèm theo như động kinh, triệu chứng hung hăng thiếu kiểm soát, bệnh tăng động kém tập trung, trầm cảm… Xin lưu ý rằng việc dùng thuốc chống loạn thần ở trẻ em cần được cân nhắc để tránh những tác động phụ có thể nguy hiểm cho trẻ.
Liệu di truyền có phải là yếu tố góp phần gây bệnh?
Có đến hai nhóm yếu tố góp phần tạo ra bệnh là gien và môi trường. Yếu tố di truyền từ người cha bị tự kỷ là khá phổ biến, còn tỷ lệ bệnh của những đứa trẻ có anh chị mắc bệnh tự kỷ chiếm khoảng 5%.
Yếu tố môi trường rất đa dạng, chẳng hạn tình trạng sức khỏe yếu kém của người mẹ lúc mang thai, trẻ bị ngạt khi sinh hay sinh thiếu tháng, trẻ mắc bệnh quanh thời kỳ chu sinh (từ lúc bào thai 5 tháng tuổi đến một tuần sau khi ra đời) nên bị ảnh hưởng đến não. Ngoài ra, còn có một số trường hợp bị nhiễm chất độc như chì và thủy ngân.
Phát hiện ra bệnh tự kỷ trong khoảng thời gian trẻ từ 18 tháng đến 3 tuổi được xem là may mắn vì can thiệp càng sớm càng đạt được hiệu quả cao.
Liệu can thiệp sớm sẽ đạt hiệu quả đến đâu khi mà thuốc đặc trị vẫn chưa có?
Sự phát triển của một đứa trẻ không chỉ thể hiện ở chiều cao và cân nặng, mà còn ở nhiều kỹ năng như nhận thức, cảm xúc, ngôn ngữ, hành vi, vận động, dục năng… Trẻ tự kỷ thường kém về nhận thức và ngôn ngữ, thường biểu hiện hành vi khác thường như xé giấy, vẫy tay liên lục, hung hăng… Việc can thiệp sớm, mà cơ bản là hướng dẫn trẻ chứ không sử dụng thuốc, sẽ cải thiện được cách đi (không nhón chân nữa), dạy cách ứng xử (biết phép lễ độ), cách nhìn thẳng khi trò chuyện, biết lắng nghe, biết chỉ đồ vật, cách giao tiếp bằng cử chỉ và hình ảnh trước khi trẻ biết nói.
Việc can thiệp sớm có giúp trẻ tự kỷ cải thiện khả năng ngôn ngữ không, thưa bác sĩ?
Các bậc cha mẹ không nên kỳ vọng việc điều trị sẽ giúp đứa trẻ tự kỷ biết nói và đi học được. Một số lời quảng cáo giúp trẻ tự kỷ biết nói trong vòng vài tháng theo tôi là không đáng tin. Việc cải thiện khả năng ngôn ngữ cho một đứa trẻ tự kỷ là điều không thể dự đoán trước.
Mục tiêu của can thiệp là giúp trẻ sống tự lập (tự ăn uống, đi vệ sinh), hạn chế các hành vi khác thường và có thể cải thiện các mối quan hệ trong gia đình và xã hội. Cha mẹ luôn là những người có vai trò qua trọng nhất trong việc phát hiện và điều trị bệnh tự kỷ cho trẻ.
Vậy cha mẹ nên dành cho con bị tự kỷ mỗi ngày bao nhiêu thời giờ là đủ? Liệu có nên bỏ việc để bên con suốt ngày như một số phụ huynh đã làm?
Tôi cho là không cần thiết và cũng không nên bên con suốt ngày. Có thể cho trẻ đến trường hoặc thuê người trông trẻ, chơi với trẻ. Cha mẹ nếu bỏ việc để suốt ngày bên đứa con tự kỷ thì rất dễ bị stress và trầm cảm.
Thời gian lý tưởng nhất là ở bên trẻ là tám giờ mỗi ngày, nhưng điều này xem ra rất khó thực hiện vì không phải ai cũng có thể đi làm một buổi, buổi còn lại dành cho con. Tôi chỉ khuyên các phụ huynh là cha và mẹ mỗi người dành cho con ít nhất một giờ mỗi ngày. Tuyệt đối không nên phó mặc con cho nhà trường hoặc người giúp việc. Dạy dỗ trẻ tự kỷ là việc không dễ dàng, hầu như cha mẹ phải cùng con chống chọi với căn bệnh này suốt cả đời nên hãy cố gắng kiên nhẫn và dịu dàng với con. Có một người lớn bị tự kỷ sau khi cải thiện được chức năng ngôn ngữ đã viết về một trong những mong ước của mình là “Con mong cha mẹ hãy yêu thương con với một tình yêu vô điều kiện”.
Phụ huynh hẳn cũng cần được hướng dẫn cách nuôi dạy trẻ tự kỷ, vậy bác sĩ có thể cho biết hiện đã có lớp học nào dành cho phụ huynh chưa?
Hiện chỉ có khoa Tâm lý của Bệnh viện Nhi Đồng I tổ chức lớp học cho phụ huynh ba tháng một lần, bao gồm hai buổi lý thuyết và bảy buổi thực hành. Phụ huynh có nhu cầu có thể liên hệ số điện thoại 0908323623 của khoa để được hướng dẫn. Trường chuyên biệt Khai Trí cũng có tổ chức lớp học cho phụ huynh nhưng dường như lịch không cố định. Ngoài ra, phụ huynh có thể tìm đọc những hướng dẫn cần thiết trên trang
http://www.giuptrephattrien.com.
Nếu muốn cho con vào trường dành cho trẻ tự kỷ, bác sĩ có cho được địa chỉ tin cậy không?
Theo tôi, phụ huynh nên chọn các trường đã được hướng dẫn bởi các chuyên viên tâm lý của Bệnh viện Nhi Đồng I. Một số trường mà tôi biết là:
- Trường chuyên biệt Hướng Dương (87/22/10 đường Bành Văn Trân, quận Tân Bình).
- Trường chuyên biệt Khai Trí (214/25F Điện Biên Phủ, quận Bình Thạnh).
- Trường chuyên biệt tư thục Ước Mơ (354/5 Lý Thường Kiệt, quận 10).
- Trường Mầm non chuyên biệt Sương Mai (228 Nam Kỳ Khởi Nghĩa, quận 3).
- Trường Mầm non chuyên biệt Tuổi Ngọc (625/2 Xô Viết Nghệ Tĩnh, quận Bình Thạnh).
- Trường chuyên biệt Gia Định (280 Bùi Hữu Nghĩa, quận Bình Thạnh).
Xin cảm ơn bác sĩ về những hướng dẫn trên!
