Đến xã Mỹ Xuân, huyện Tân Thành, tỉnh Bà Rịa – Vũng Tàu, hỏi doanh nghiệp mang tên Điểm sáng Sức sống thì hầu như ai cũng biết. “Có phải công ty dành cho người bị nhiễm HIV mà ông bà chủ cũng bị nhiễm HIV không?”, người bán cà phê trên đường quốc lộ 51 (huyện Tân Thành) hỏi lại rồi dẫn đường cho chúng tôi đến tận con hẻm nhỏ vào nhà anh Phạm Ngọc Tuấn. Cuối năm 2013, sự ra đời của doanh nghiệp tư nhân Điểm sáng Sức sống đã mang lại niềm hy vọng tái hòa nhập cho người bị nhiễm HIV/AIDS.
Ngưng công việc đang dang dở trên máy tính, anh Tuấn quay sang trò chuyện khá cởi mở về việc kinh doanh và căn bệnh của mình. Anh nói với nét mặt không giấu niềm vui: Mới có thêm một người trong doanh nghiệp của tôi tìm được việc làm. Chị ấy bị nhiễm HIV từ người chồng. Sáu năm qua, từ ngày chồng mất, chị chỉ quanh quẩn trong nhà, không muốn gặp ai vì mặc cảm bệnh tật. Nay được giới thiệu đến giúp việc nhà cho một bác sĩ ở trung tâm y tế xã, hẳn chị ấy sẽ cảm thấy cuộc sống có ý nghĩa hơn. Tôi thấy mừng cho chị ấy!
____
Doanh nghiệp của anh hoạt động như một trung tâm môi giới việc làm?
Đúng vậy. Tôi tập hợp hồ sơ của những “người có H” (cách gọi thân mật của những người mang trong mình virus HIV/AIDS), kiểm tra cẩn thận hoàn cảnh và điều kiện sức khỏe của họ. Sau đó tôi đến liên hệ các trung tâm, doanh nghiệp để tìm công việc phù hợp cho từng hồ sơ. Doanh nghiệp của tôi chuyên giới thiệu nhân sự cho các lĩnh vực giúp việc nhà, vệ sinh công nghiệp, bốc xếp hàng hóa, buôn bán vật liệu xây dựng, buôn bán hàng lương thực, thực phẩm… Tôi không chỉ cung ứng lao động trong địa bàn huyện mà còn mở rộng ra các khu vực Bình Dương, Biên Hòa và cả TP. Hồ Chí Minh. Ủy ban Nhân dân huyện Tân Thành đã tạo điều kiện để nhiều thành viên trong các nhóm tự lực được tham gia khóa học đào tạo nghề có chứng chỉ. Tôi cũng đã đặt máy móc lau dọn vệ sinh từ Thái Lan để nhân viên của Điểm sáng Sức sống làm dịch vụ tốt hơn.
Công việc đối với người có H vô cùng quan trọng. Thứ nhất, đồng lương hằng tháng là điều kiện đảm bảo cuộc sống của họ và con cái. Thứ hai, cho người bệnh làm việc là sự chứng minh họ được chấp nhận quay trở lại cuộc sống bởi một xã hội bao dung. Hầu hết người có H đều bị mặc cảm nặng nề và muốn tìm đến cái chết. Chỉ khi được làm việc cùng những người bình thường, họ mới phần nào hòa nhập trở lại.
____
Một số người mang H do nghiện ma túy, anh có đảm bảo là họ sẽ không thể tái nghiện bất cứ lúc nào hay không? Mặt khác, người có H thường hay mệt mỏi, kiệt sức, liệu họ có đủ sức khỏe để làm việc?
Nhân sự tôi giới thiệu đều trải qua quá trình kiểm tra, theo dõi để xác định là có đủ sức khỏe và không có vấn đề về nghiện ngập. Còn những người nghiện ma túy chưa thể dứt bỏ hẳn thì tôi tư vấn để họ đi điều trị. Doanh nghiệp của tôi sẽ đứng ra bảo lãnh cho những người được giới thiệu việc làm ở doanh nghiệp. Nếu xảy ra những tổn thất về tài sản, chúng tôi sẽ là người phải chịu trách nhiệm.
“Công việc đối với người có H vô cùng quan trọng. Thứ nhất, đồng lương hằng tháng là điều kiện đảm bảo cuộc sống của họ và con cái. Thứ hai, cho người bệnh làm việc là sự chứng minh họ được chấp nhận quay trở lại cuộc sống bởi một xã hội bao dung.”
____
Sự kỳ thị của xã hội đối với căn bệnh HIV/AIDS vẫn rất khắc nghiệt, có lẽ không dễ gì thuyết phục một doanh nghiệp nào đó chấp nhận cho người có H vào làm việc?
Quả thật là vậy. Là người có H, tôi thấm thía được điều đáng sợ nhất không phải là căn bệnh thế kỷ, cũng không phải cái chết mà là sự kỳ thị. Những ai từng bị mọi người nhìn bằng ánh mắt ghẻ lạnh, không dám trò chuyện gần, không dám ăn uống cùng mâm, thậm chí không dám phơi quần áo chung dây, mới thấy sự kỳ thị đáng sợ như thế nào. Một người bạn có H từng chia sẻ rằng: “Lúc bệnh chỉ thèm khát một nụ cười hay một lời động viên chân thành”. Nhưng dường như cả thế giới đều quay lưng với họ nên mới dẫn đến tình trạng một số người có ý nghĩ sẽ trả thù xã hội vô cảm. Tội phạm ma túy có lẽ từ đó mà ra.
____
Và sự kỳ thị cũng tước đi quyền được học tập, học nghề và làm việc của những người bị nhiễm HIV/AIDS…
Trẻ em có H thì không được đến trường, người có H thì không có cơ hội được làm việc. Điều bất công đó vẫn xảy ra khắp nơi và ở các mức độ khác nhau, dù các Công ước quốc tế và Luật pháp của nước ta đều chống kỳ thị và phân biệt đối xử với người có H.
Nói đi cũng phải nói lại, nhiều khi chúng ta cũng khó trách chuyện kỳ thị người có H. Vì nhiều người chưa hiểu rõ, hiểu đúng về HIV/AIDS, về các con đường lây nhiễm HIV. Người có H bị gắn với nhóm tệ nạn xã hội (ma túy, mại dâm) là chuyện bình thường. Nên chuyện từ chối thuê người có H vào làm việc, như tôi từng bị cho thôi việc cách đây ba năm, cũng không quá lạ.
Tôi đã thấy những người thể hiện rõ thái độ e ngại, thậm chí từ chối làm việc chung với người có H. Người chủ không thể thuê người có H vì sợ làm ảnh hưởng tới năng suất và hiệu quả công việc chung. Một số người lao động tìm cách gây sức ép với người chủ doanh nghiệp bằng cách yêu cầu chuyển chỗ làm việc hoặc dọa rời bỏ công ty vì lý do họ không muốn làm việc cùng người nhiễm HIV.
Thực tế, không ít người có H là do gặp tai nạn trong sinh hoạt, cuộc sống hoặc trong quá trình làm việc. Nếu cứ nghĩ người nhiễm HIV đều là đối tượng tệ nạn xã hội thì sự kỳ thị sẽ còn tồn tại mãi. Chúng ta mà hiểu biết về HIV/AIDS thấu đáo thì khó có thể bị lây nhiễm. Chỉ khi sinh hoạt với người giấu bệnh, chúng ta mới có nguy cơ bị lây do tâm lý chủ quan. Ngoài ra, người bệnh được uống thuốc sớm gần như là người bình thường nên khả năng người nhiễm HIV lây cho người khác rất hiếm. Trẻ em có H đã được điều trị là những đối tượng có thể xem là an toàn với mọi người.
____
Những người trong nhóm Sức sống nói rằng anh trăn trở rất nhiều vì những đứa trẻ nhiễm HIV trong xã?
Chúng là những đứa trẻ vô tội đáng thương, mới sáu bảy tuổi đã biết mình mang mầm bệnh chết người. Hầu hết những đứa trẻ này có đời sống khó khăn, phải đi bán vé số, đánh giày nuôi thân. Có trẻ mất cha, có em mất mẹ, có em thì mồ côi cả cha lẫn mẹ, họ hàng cũng xa lánh. Bù lại chúng rất ngoan, chăm uống thuốc điều trị, có lẽ vì ý thức được căn bệnh của mình.
Trông thấy các bạn cắp sách đến trường còn mình không được đi học là một nỗi bất công lớn đối với những đứa trẻ mang H. Tại sao mọi người lại khiến bọn trẻ mất niềm tin vào con người, vào cuộc sống ở lứa tuổi tinh khôi như thế? Trong khi trẻ nhiễm và bịảnh hưởng bởi HIV/AIDS trước khi tới trường đã được tư vấn rất kỹ về cách chăm sóc bản thân, tự xử lý vết thương để không lây bệnh cho các bạn khác.
Chính vì sự kỳ thị quá lớn từ phía phụ huynh chưa hiểu hết về căn bệnh HIV, những phản ứng thái quá như cho con chuyển trường hoặc nghỉ học nếu trong lớp có trẻ có bệnh mới diễn ra. Dù các cấp, các ngành có tổ chức hàng chục, hàng trăm cuộc truyền thông về HIV/AIDS thì lối suy nghĩ “bệnh sắp chết thì đi học làm gì” trong nhiều phụ huynh vẫn khó thay đổi. Khát khao hòa nhập với cộng đồng, được đến trường, vui chơi như những đứa trẻ khác vẫn luôn cháy bỏng trong lòng các em có H, nhưng ước mơ, hy vọng đó dường như quá xa tầm với của các em. Thật đáng thương!
“Là người có H, tôi thấm thía được điều đáng sợ nhất không phải là căn bệnh thế kỷ, cũng không phải cái chết mà là sự kỳ thị.”
____
Bộ Giáo dục và Đào tạo đã công bố cuốn tài liệu Sự thật về trẻ em và HIV/AIDS để mọi người hiểu và tạo điều kiện cho các em có H được học tập, vui chơi. Thế nhưng sự kỳ thị trong người lớn vẫn không giảm đáng kể?
Sự thật về trẻ em và HIV/AIDS là một tài liệu hay, cung cấp cho mọi người những thông tin có liên quan đến trẻ em và HIV/AIDS nhằm góp phần xóa bỏ các quan niệm sai lầm, qua đó giảm kỳ thị và phân biệt đối xử với trẻ em bịảnh hưởng bởi HIV/AIDS. Nhưng một cuốn sách khó lòng thay đổi cách suy nghĩ đã ăn sâu trong chúng ta mấy chục năm qua. Tài liệu có đoạn viết: “Phòng lây nhiễm HIV không phải là lý do để tách biệt trẻ em nhiễm HIV với những trẻ em khác tại trường học, nơi vui chơi và nơi ở…” nhưng thực tế hiện nay do sự thiếu hiểu biết về HIV/AIDS nhiều người vẫn có thái độ kỳ thị, phân biệt và đang tước đi quyền được sống, được sinh hoạt bình thường của trẻ có H, làm tổn thương tinh thần, tình cảm của chúng. Vợ tôi hay nói: “Nghe tụi nhỏ gọi vợ chồng mình là ba ơi, mẹ ơi mà thương quá. Ước gì trên thế giới không còn đứa trẻ nào mang H nữa để tụi nhỏ luôn được sống hạnh phúc với ba mẹ và được học hành đến nơi đến chốn”…
____
Được biết, vợ anh cũng là người mang H và cũng mất việc sau khi phát hiện bệnh. Hiện nay chị ấy có cùng anh quản lý doanh nghiệp không?
Không. Cô ấy chỉ cùng tôi tham gia nhóm Sức sống, tập hợp những người mang H trong xã để tư vấn, tuyên truyền, chia sẻ kinh nghiệm chữa bệnh. Còn công việc chính của vợ tôi là buôn bán quần áo ở ngoài chợ.
Tôi phải cảm ơn vợ tôi vì cô ấy là người đã giúp tôi trở lại với cuộc sống. Tôi vẫn chưa quên cảm giác suy sụp hoàn toàn khi biết tin mình bị nhiễm HIV. Rồi vợ tôi cũng vội vã đi xét nghiệm và kết quả cô ấy cũng bị nhiễm HIV giai đoạn đầu. Cảm giác tội lỗi khiến tôi chỉ muốn chết ngay lúc đó. Đang điều trị bệnh lao ở Bệnh viện Bệnh nhiệt đới TP. Hồ Chí Minh, tôi nhất định đòi về nhà nằm chờ chết. Về đến nhà, vợ chồng tôi lại còn chịu ánh mắt soi mói, ghẻ lạnh của hàng xóm, càng làm tôi tuyệt vọng khôn cùng.
____
Nếu không ngại, xin anh chia sẻ về nguyên nhân mắc bệnh?
Lúc nhỏ, tôi sống ở phường Cầu Kho, quận 1, TP. Hồ Chí Minh. Hẻm nhà tôi thường xuyên có cảnh cờ bạc, nghiện hút, trộm cắp. Tôi có đôi lần cũng đã thử hút, hít ma túy nhưng không nghiện. Đến khi có vợ rồi tôi mới bất ngờ biết mình mang H từ một đợt sốt kéo dài hơn hai tuần. Tôi cũng không biết mình đã nhiễm HIV từ bao giờ và từ ai. Lúc đó tôi đang làm việc cho một công ty tư nhân tại khu công nghiệp thị trấn Phú Mỹ (tỉnh Bà Rịa – Vũng Tàu).
Chính lòng vị tha của vợ tôi đã giúp tôi đứng dậy. Cô ấy không còn trách móc chồng mà còn cùng cha mẹ động viên tôi đến điều trị tại Trung tâm HIV/AIDS của tỉnh. Không biết vì tình yêu của gia đình hay nhờ thuốc mà phép màu đã đến với thân hình 35kg của tôi lúc đó. Chỉ sau một tháng điều trị, sức khỏe tôi đã cải thiện trông thấy, tinh thần tôi cũng phấn chấn hơn nhiều. Tôi tự nhủ sẽ cố gắng điều trị thật tốt theo lời bác sĩ để không lãng phí quãng đời còn lại.
Nhưng hy vọng mới mở ra đã lại đóng sầm, khi tôi quay trở lại thì công ty cho tôi thôi việc với lý do không đảm bảo sức khỏe. Lúc này, tôi thấy mình như chết thật sự trong bước đường cùng không lối thoát. Thật may mắn, tôi được gặp bác sĩ Hiền – Phó giám đốc Trung tâm Y tế huyện Tân Thành. Bác sĩ Hiền là người đã đưa tôi đến với tổ chức COHED – Dự án Quỹ Toàn cầu phòng chống HIV/AIDS. Tôi và nhiều người cùng cảnh ngộ đã được tham gia các lớp tập huấn tại Vũng Tàu, Bình Dương và TP. Hồ Chí Minh, nhờ đó mà hiểu biết của tôi về bệnh ngày được nâng cao. Tôi biết mình không còn muốn chết nữa mà còn có thể sống có ích.
“Doanh nghiệp Điểm sáng Sức sống sẽ luôn là điểm dừng chân đầy bao dung giúp người mang H tự tin tạo dựng cuộc sống ý nghĩa cho mình.”
____
Đó là động lực giúp anh thành lập Mạng lưới tự lực của những người mang H tại huyện Tân Thành?
Ban đầu, được sự giúp đỡ của Trung tâm Y tế huyện Tân Thành và dự án COHED, vợ chồng tôi cùng bạn bè đồng cảnh ngộ lập ra nhóm tự lực có tên là Sức sống, hoạt động trên địa bàn ba xã Mỹ Xuân, Hắc Dịch, Sông Xoài của huyện Tân Thành. Sau đó, nhóm Sức sống của xã cùng các nhóm tự lực khác trên địa bàn huyện thành lập Mạng lưới tự lực. Có lẽ tôi khá năng nổ, nhiệt tình và có khả năng kết nối mọi người nên được bầu làm trưởng ban điều hành.
Mạng lưới của chúng tôi thường xuyên sinh hoạt, tổ chức các buổi truyền thông nói chuyện về kiến thức phòng, chống HIV/AIDS cho cộng đồng, tham gia các hoạt động từ thiện. Tôi làm việc cho dự án này có phụ cấp, được vay vốn để làm ăn, phát triển kinh tế. Tôi cũng nhờ nguồn vốn được vay mới mở doanh nghiệp Điểm sáng Sức sống, chứ vốn của vợ chồng tôi rất hạn hẹp. Các anh em trong nhóm ai cũng khó khăn.
Ngày tôi khai trương doanh nghiệp, người giám đốc công ty cũ của tôi có tới dự. Ông đã không ngờ chúng tôi lại có thể làm được như hôm nay. Tôi đã chia sẻ với ông ấy rằng tôi mong muốn sẽ sớm có nhiều việc làm cho anh, chị em. Đồng thời, cũng muốn xã hội sẽ có cái nhìn khác hơn đối với những người nhiễm HIV.
____
Trước đây, chưa học về quản lý, nay làm chủ một doanh nghiệp, anh có gặp nhiều khó khăn không?
Đúng là tôi cũng gặp khó khăn vì chưa tham gia lớp quản lý doanh nghiệp nào, chỉ mới học về cách điều hành nhóm, giờ tôi đang vừa tự học vừa ứng dụng vào doanh nghiệp mình. Cũng may, tôi được sự hỗ trợ rất nhiều từ những anh em quen biết. Ngoài ra, huyện Tân Thành cũng tạo điều kiện để nhiều thành viên trong các nhóm tự lực được tham gia khóa học đào tạo nghề có chứng chỉ để làm việc tốt hơn.
Công việc của tôi vẫn đang trên con đường nhiều chông gai nhưng tôi luôn vững tin rằng cộng đồng và xã hội sẽ cảm thông với hoàn cảnh của những người có số phận không may bị lây nhiễm HIV/AIDS. Trong chúng tôi, ước mơ quay trở lại với cuộc sống, được làm việc và được làm việc có ích cho mọi người vẫn luôn cháy bỏng. Vì vậy, chúng tôi rất cần sự nhiệt tình, lòng vị tha của xã hội, để người có H tìm kiếm được công việc phù hợp với điều kiện và khả năng của mỗi người.
Với riêng tôi, thì người mang H dù bắt nguồn từ nguyên nhân nào cũng cần một bàn tay nâng họ đứng dậy. Và doanh nghiệp Điểm sáng Sức sống sẽ luôn là điểm dừng chân đầy bao dung giúp người mang H tự tin tạo dựng cuộc sống ý nghĩa cho mình.
____
Cảm ơn anh về buổi trò chuyện cởi mở này.
