Thời sinh viên, Chu Văn Việt học cùng lúc ba chuyên ngành Luật Thương mại, Triết học và Quản trị Kinh doanh. Tất cả đều là hệ chính quy và đều có học bổng toàn phần. Năm thứ ba đại học, anh đã là phó giám đốc phụ trách kinh doanh một thương hiệu sản xuất áo tắm khá nổi tiếng ở TP. Hồ Chí Minh. Khởi nghiệp, đã có lúc trắng tay, rồi làm lại, giờ đây, người đàn ông trung niên này là chủ một cơ sở sản xuất đồ gỗ mỹ nghệ và một nhà hàng tại Pleiku, Gia Lai.
Tuy nhiên, Chu Văn Việt lại được biết đến nhiều với vai trò sáng lập viên Trường tiểu học chuyên biệt Anh Vương. Ngôi trường dành cho trẻ tự kỷ này mới đi vào hoạt động hơn một năm nay. “Anh Vương” là tên học sinh đầu tiên của cơ sở giáo dục tư thục này, cũng chính là con trai người sáng lập. Khoanh tay, theo lời cha, chào khách lạ nhưng ánh mắt cậu bé chín tuổi lại đưa ra hướng khác. Chỉ bấy nhiêu thôi cũng đủ làm gương mặt hai vợ chồng anh sáng lên niềm hoan hỉ. Đằng sau hành vi, tưởng như bình thường, của con là nỗ lực phi thường của cha mẹ.
Cuộc trò chuyện giữa chúng tôi cũng bắt đầu từ câu chuyện về Anh Vương.
____
Từ lúc nào, anh phát hiện ra con trai mình bị tự kỷ?
Linh cảm của một người cha mách bảo con tôi không bình thường từ khi mới lọt lòng. Dấu hiệu đầu tiên là Anh Vương rất quậy, không chịu cho ai nựng nịu, bồng bế. Khác với những trẻ sơ sinh từ ba đến sáu tháng tuổi, bắt đầu biết giao tiếp bằng ánh mắt, con tôi không nhìn vào mắt cha mẹ, cũng không chú ý đến những biến chuyển khác lạ từ môi trường chung quanh.
Khi lẫm chẫm tập đi, cháu thường nhón gót và xoay tròn. Lớn lên chút nữa thì thích trồng cây chuối, không nói và thích chơi một mình. Một tuổi, cháu có thể cầm tờ báo ngồi ở góc nhà cả ngày. Chúng tôi đưa con đi khám tại một số bệnh viện nhi trong thành phố, nhưng kết luận đều là cháu phát triển bình thường, thậm chí thông minh, chỉ có điều là hơi chậm nói. Thậm chí có người còn nghi ngờ vợ chồng tôi thiếu quan tâm, chăm sóc cháu. Có bệnh thì vái tứ phương.
Năm 2004, vợ tôi đưa cháu ra Hà Nội, khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Sau một tuần theo dõi, bác sĩ kết luận con tôi bị hội chứng rối loạn chức năng, thường gọi là tự kỷ, nghĩa là cho đến cuối đời, cuộc sống của con tôi phụ thuộc hoàn toàn vào sự chăm sóc của người khác. Thời điểm đó, tự kỷ là một khái niệm còn rất mới mẻ đối với người Việt. Mặc dù đã chuẩn bị sẵn tâm lý đón nhận tình huống xấu nhất nhưng thông báo của vợ tôi qua điện thoại vẫn khiến tôi choáng váng. Đến thời điểm này, thế giới vẫn chưa có một trường hợp nào trẻ tự kỷ hồi phục hoàn toàn.
____
Là người không có chuyên môn về lĩnh vực này, việc anh quyết định mở trường có vẻ như khá mạo hiểm?
“Chuyên môn” là một yếu tố trong tham luận về vấn đề tìm trường cho trẻ tự kỷ mà tôi đóng góp với hội thảo tổ chức tại TP. Hồ Chí Minh hôm 5/6 vừa qua. Trong suốt quá trình đào tạo, thời gian tiếp xúc với trẻ tự kỷ của sinh viên ngành giáo dục đặc biệt ở nước ta hình như là chưa vượt quá 100 giờ. Định hướng đào tạo chuyên môn giáo dục trẻ tự kỷ cũng chưa có. Với đối tượng này, chuyên môn dừng lại ở phương pháp và cảm nhận nhiều hơn là các biện pháp can thiệp chính xác. Thực tế, khi chia sẻ kinh nghiệm về các biện pháp can thiệp cần thiết, nhiều khi phụ huynh còn giỏi hơn chuyên gia.
____
Phải chăng vì không có mẫu số chung về hội chứng tự kỷ?
Đúng vậy. Một định nghĩa chung nhất được nhiều người đồng tình về tự kỷ là hội chứng rối loạn chức năng. Bộ não của con người có bảy phân khu chức năng. Với người bình thường, bảy chức năng này rõ ràng, còn trẻ tự kỷ thì những phân khu xen cài, chèn lấn nhau. Thế nên, mỗi trẻ là một trường hợp đặc biệt.
Mặt khác, không ai thương con, gần gũi con bằng cha mẹ. Phụ huynh là những người cảm nhận rõ nhất sự phức tạp của trẻ tự kỷ. Nói như vậy không có nghĩa là phủ nhận vai trò của công tác chuyên môn, gồm hai yếu tố, phương tiện khoa học kỹ thuật và phương pháp thích hợp. Chuyên môn giúp xác định bệnh lý, còn nuôi dạy trẻ tự kỷ tiến bộ dựa vào giáo dục và vật lý trị liệu. Cần nói thêm rằng thuốc không có tác dụng với trẻ tự kỷ, trừ một số trường hợp có hệ vận động kém. Việc thành lập trường học cho trẻ tự kỷ là vô cùng cần thiết.
____
Nhiều ý kiến cho rằng việc thành lập trường chuyên biệt cho đối tượng này còn nhiều khó khăn. Là người trong cuộc, anh nghĩ sao?
Đúng là thủ tục cấp phép thành lập trường không dễ. Một trong những tiêu chuẩn bắt buộc là chuyên môn, chẳng hạn như giáo viên phải tốt nghiệp ngành giáo dục đặc biệt, có hai năm kinh nghiệm…, còn chuyên môn có áp dụng được hay không lại là chuyện khác. Thực tế là có những người có chuyên môn nhưng nuôi dạy trẻ tự kỷ không hiệu quả. Bên cạnh 27 trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ, trong đó có tám trường dân lập, ở TP. Hồ Chí Minh còn có những nhóm trẻ tự kỷ gia đình do các phụ huynh lập ra. Số lượng những nhóm trẻ này bao nhiêu thì khó thống kê được.
____
Có thể hiểu tình trạng tự kỷ đã có từ rất lâu. Nhưng tại sao thời gian gần đây vấn đề này mới rộ lên?
Thế giới vừa kỷ niệm 67 năm nhận biết hội chứng tự kỷ. Trường hợp đầu tiên phát hiện được là ở Mỹ, vào ngày 2/4/1943. Việc ở Việt Nam phát hiện nhiều trường hợp, theo tôi là có hai lý do. Thứ nhất là mặt trái của công nghiệp hóa, giới khoa học thế giới đã xác định môi trường ô nhiễm là một trong những nguyên nhân quan trọng. Thứ hai là đời sống được cải thiện, trẻ được khám bệnh nhiều hơn với những phương tiện chẩn đoán tiên tiến hơn. Bằng chứng là những trẻ được phát hiện bị tự kỷ ở lứa tuổi từ ba đến 10 chiếm số lượng đáng kể. Trước đây, trẻ tự kỷ bị thường bị ghép vào bệnh tâm thần.
____
Liệu có mối liên quan nào giữa tự kỷ và tự kỷ ám thị?
Đây là một trong những nhầm lẫn khá phổ biến ở Việt Nam. Trẻ bị tự kỷ ám thị là do cha mẹ bỏ rơi, thiếu quan tâm, khiến trẻ trở nên cô độc, trầm cảm và không muốn giao tiếp. Khác với trẻ tự kỷ là không thể giao tiếp. Một quan niệm chưa đúng khác là xem hội chứng tự kỷ là bệnh.
Hội chứng tự kỷ xuất hiện trong quá trình mang thai và sinh nở. Vợ tôi, khi mang bầu Anh Vương được ba tháng, thì bị sét đánh văng đi ba mét. Trong ba ngày tiếp theo, tim thai không đập, đến ngày thứ tư thì tim thai đập loạn xạ. Khi thai sang tháng thứ tư thì gia đình tôi có đại tang. Hai vợ chồng người em trai của vợ tôi mất vì tai nạn giao thông sau đám cưới 12 ngày. Những chấn động về tâm lý của người mẹ trong quá trình mang thai và sinh nở chắc chắn ảnh hưởng đến thai nhi.
Một nguyên nhân nữa là ô nhiễm, như tôi nói hồi nãy. Trong thời gian mang thai, vợ tôi thường xuyên có mặt tại xưởng mộc của gia đình. Âm thanh từ máy móc trong xưởng rất lớn, lại thường xuyên tiếp xúc với thuốc tẩy công nghiệp, nguồn nước ở đó không sạch… cũng có thể là những lý do khiến con trai tôi ra đời không bình thường. Tránh những xung chấn tâm lý và vật lý đối với phụ nữ mang thai là một hình thức giảm bớt rủi ro cho trẻ. Những rủi ro trong quá trình sinh nở, chẳng hạn như sinh thiếu tháng… cũng được xem là những nguyên nhân gây ra hội chứng tự kỷ ở trẻ.
Làm thiện nguyện để trả ơn cuộc đời.
____
Nghe nói, Anh Vương là trường dân lập duy nhất hiện nay tại TP. Hồ Chí Minh nhận trẻ nội trú. Chủ trương này nên đuợc hiểu như thế nào, thưa anh?
Thực sự, khi quyết định nhận trẻ tự kỷ nội trú, tôi chịu áp lực rất lớn từ bác sĩ và chuyên gia. Lý do là trẻ tự kỷ luôn cần sự chăm sóc của gia đình. Nhưng hội chứng tự kỷ là “bệnh” của con nhà giàu. Nhiều phụ huynh, do điều kiện kinh tế, buộc phải xa con, chấp nhận con thiếu vắng tình thương của mình, để lo cơm áo gạo tiền. Bởi lúc nào cũng cần người để mắt đến trẻ tự kỷ và sẵn sàng trợ giúp. Nếu ở nhà lo cho con thì gia đình sẽ mất một lao động. Thực tế là có những trẻ ở đây đã ba tháng mà cha mẹ chưa đến thăm.
____
Như vậy, trong tình huống xấu nhất là vì một lý do nào đó, phụ huynh mất nguồn thu nhập, có thể họ sẽ buộc phải phó thác con cái của mình cho trường?
Đây cũng là một trong những lý do khiến nhiều chuyên gia, bạn bè không đồng tình việc Anh Vương nhận trẻ nội trú. Khả năng phụ huynh không đón con về là một áp lực rất lớn, không đơn thuần ở giác độ tài chính mà còn là sức ép tâm lý.
____
Anh có ý định kêu gọi sự hỗ trợ từ các mạnh thường quân?
Đến giờ này tôi chưa kêu gọi hỗ trợ bất cứ ai. Tôi còn gắng gượng được. Thực ra, cũng có người đến đặt vấn đề với nhà trường. Tổng giám đốc một ngân hàng khá lớn ở thành phố này phái một trợ lý đến làm việc với tôi. Theo đó, tôi chỉ tập trung về chuyên môn, còn tài chính thì ngân hàng lo. Đổi lại, logo của ngân hàng sẽ xuất hiện trên vai áo của các em. Đương nhiên, tôi phải khước từ bởi nếu chấp nhận, trường sẽ bị tước giấy phép hoạt động. Thêm nữa, về mặt đạo đức, tôi cảm thấy có gì đó hơi bất nhẫn. Quan điểm của tôi là Anh Vương sẽ quyết định các điều kiện tài trợ.
____
Anh có thể nói rõ hơn?
Thứ nhất, tôi không nhận hiện vật, ngoại trừ nhu yếu phẩm, vì thực tế là có những thứ không phù hợp đối với trẻ. Thứ hai, nhà tài trợ tuyệt đối không tham gia vào công tác quản lý, giám sát của nhà trường. Thí dụ, dạy trẻ tự kỷ rất vất vả, nhiều khi cô giáo “đánh vật” với trẻ từ khuya đến 9, 10 giờ sáng mới nghỉ. Khoảng thời gian này là giờ vàng trong lao động. Giả như lúc đó đơn vị tài trợ ghé thăm, họ sẽ không đồng ý. Thứ ba, nhà tài trợ cũng không được tham gia vào quá trình chi trả lương bổng dành cho giáo viên. Với tính chất công việc chuyên biệt như vậy, giáo viên phải được trả lương tương xứng với sức lao động của họ. Nếu căn cứ vào bảng lương, chắc chắn nhà tài trợ sẽ cho rằng chúng tôi sử dụng tiền tài trợ sai mục đích.
____
Một người bạn của anh viết trên blog rằng năm vừa rồi, anh đã tài trợ nửa tỉ đồng cho các học sinh của mình?
Nhà trường có quy định miễn giảm học phí đối với gia đình có hoàn cảnh khó khăn. Hiện tại chúng tôi miễn giảm học phí cho 11 em, trong đó có một em được miễn hoàn toàn học phí. Học phí cho một trẻ là 50 triệu đồng/năm, vậy thì khoản tiền mà anh nhắc đến chưa thấm tháp gì. Có những phụ huynh sau khi đến trường nhận hồ sơ nhưng không thấy đưa con nhập học. Điện thoại hỏi thăm thì họ khóc và nói với tôi rằng muốn cho con đi học, nhưng không đủ tiền đóng học phí… Sau hơn một năm hoạt động, tôi đã bù lỗ hơn một tỉ đồng.
____
Liệu anh sẽ chịu đựng được bao lâu?
May mắn là tình trạng này không còn diễn ra liên tục. Bây giờ, tôi chỉ bù lỗ một số tháng. Thí dụ, tháng 6 này, học sinh về nghỉ hè, chỉ học 20 ngày, nhưng giáo viên vẫn hưởng chế độ cả tháng. Tôi mang ơn những người đã chọn ngành giáo dục đặc biệt này. Nghề này đòi hỏi sự hy sinh ghê gớm.
Thường thì mỗi giáo viên chỉ có thể nuôi dạy được ba trẻ. Qua nhiều cuộc trao đổi giữa phụ huynh, giáo viên, chuyên gia và những người sáng lập trường đều mong muốn Nhà nước tạo điều kiện cho giáo viên dạy trong các trường chuyên biệt được hưởng các quy chế chuyên biệt, chẳng hạn như chế độ đãi ngộ tốt hơn, thời gian nghỉ hưu sớm hơn…
____
Tôi không phải là người giàu có. Ít phút trước khi anh đến, vợ chồng tôi vừa rao bán căn nhà của mình.
Phụ huynh, giáo viên, chuyên gia và những người sáng lập trường đều mong muốn Nhà nước tạo điều kiện cho giáo viên dạy trong các trường chuyên biệt được hưởng các quy chế chuyên biệt, chẳng hạn như chế độ đãi ngộ tốt hơn, thời gian nghỉ hưu sớm hơn…
____
Để…
Tôi đang làm đơn xin thuê đất của Nhà nước để xây trường chuyên biệt cho trẻ tự kỷ. Phần vì theo quy định, sau ba năm nữa, trường không được sử dụng mặt bằng xây sẵn theo kiểu nhà dân ở. Như anh thấy đấy, căn biệt thự này khuôn viên rộng, nhưng diện tích sử dụng thấp. Hệ thống cấp thoát nước được thiết kế phục vụ cho khoảng 35 người sử dụng, trong khi nhân số cả giáo viên và học sinh của trường là 200 người, rất bất tiện.
Chi phí thuê biệt thự này một năm là 550 triệu đồng. Với khoản tiền này, nếu thuê được đất của Nhà nước, tôi có thể thuê được từ ba đến bốn năm. Khoản chênh lệch có được sẽ được sử dụng vào việc trợ giúp cho trẻ em nghèo, tăng phúc lợi cho giáo viên và chuẩn hóa thiết trang bị giảng dạy.
Thêm nữa, chúng tôi có chủ trương dạy nghề cho học sinh. Hướng thứ nhất là tạo điều kiện cho trẻ hòa nhập với cộng đồng, bằng cách mở căn-tin, các em vừa phục vụ, vừa giao tiếp với khách hàng. Hướng thứ hai là dạy trẻ “hoàn thiện”, chẳng hạn như bỏ tăm, bỏ đũa vô bao cho các cơ sở sản xuất. Hướng nghề nghiệp thứ ba gọi là nghề “tạo mới”, chuyển hóa bán thành phẩm thành sản phẩm. Những trẻ bị hội chứng tự kỷ nhẹ có thể làm được. Các em sẽ có thu nhập bằng sức lao động của mình. Chẳng ai tẻ nhạt ở trên đời, một nhà thơ Nga đã viết như vậy.
Có một điều thú vị là trẻ tự kỷ thường có năng khiếu, vấn đề là mình khai thác như thế nào mà thôi.
____
Làm sao phát hiện ra năng khiếu của trẻ?
Năng khiếu của trẻ bộc lộ rất tự nhiên, dễ thấy. Lại lấy ví dụ về con tôi, cháu thích tháo ráp. Bốn tuổi, cháu tháo cái quạt và ráp lại chỉ sai một số chi tiết. Hiện giờ, cháu có thể đứng máy photocopy được.
____
Năm 2011, các trường học sẽ mở cửa đối với trẻ khiếm khuyết, trong đó có trẻ tự kỷ. Phải chăng cũng là một cơ hội để trẻ hòa nhập với cộng đồng?
Tôi không đồng tình với cách làm này. Thứ nhất là khả năng tiếp thu của các em rất hạn chế. Năm học đầu tiên ở bậc tiểu học, khả năng của trẻ có thể bằng 90% với trẻ bình thường. Nhưng sang năm thứ hai, khả năng này sẽ giảm xuống khoảng 50%. Năm kế tiếp có thể chỉ còn khoảng 20%. Mặt khác, nhiều trường chỉ có ba đến bốn giáo viên chuyên biệt. Cũng không loại trừ trường hợp khi một kỹ năng của trẻ được can thiệp tiến bộ thì sẽ phát sinh những vấn đề khác.
Giống như một cuộn chỉ bị rối, gỡ chỗ này thì mắc chỗ kia.Việc cho trẻ hòa nhập là cần thiết, nhưng phải đủ giáo viên và có môi trường chuyên biệt. Một vấn đề tôi cũng rất lo ngại là xã hội chưa nhận thức đầy đủ về hội chứng tự kỷ, nên sự quan tâm, đối xử với đối tượng này không thỏa đáng. Một người bạn của tôi đã phải bán nhà đi nơi khác vì con trai của cô ấy bị cộng đồng chung quanh kỳ thị. Mỗi lần con cô ấy ra ngoài chơi, thì những người hàng xóm lập tức kêu con cái họ về, “tránh xa thằng điên”. Nghe người ta nói con mình như vậy, cha mẹ làm sao chịu đựng nổi.
Thái độ của cộng đồng cũng là một nguyên nhân khiến không ít gia đình ly tán. Trẻ tự kỷ đã thiệt thòi, lại càng thiệt thòi hơn.
____
Giả như con trai anh không bị tự kỷ, liệu anh có mở trường?
Có lẽ phải nói về bản thân mình một chút. Cách nay 29 năm, gia đình tôi dắt nhau vào Cà Mau, lúc đó là tỉnh Minh Hải, đi kinh tế mới. Ở đó được sáu tháng thì dời về Xuyên Mộc, tỉnh Bà Rịa – Vũng Tàu. Nhà tôi rất nghèo. Cũng vì cái nghèo mà gia đình tôi bất hòa. Năm 1989, tôi đậu đại học. Kể từ đó, tôi phải tự nuôi sống mình và phụ gia đình nuôi hai người em đi học. Tôi được một xí nghiệp sản xuất phân bón nhận vào làm công nhân. Công việc của tôi là đi lấy phân ở nhà dân.
Sợ nhất là những ngày mưa, phân nhão nhoẹt. Những đồng tiền đầu tiên tôi kiếm được từ “chất xám” là tham gia các cuộc thi hùng biện dành cho sinh viên. Có những cuộc thi rớt từ vòng đầu, nhưng cũng có khi mình được giải cao nhất. Có giải là có tiền. Thời đi học, tôi có một câu ca: “Sáng ăn cháo muối, trưa ăn cơm chuối, và tối ăn cơm đậu hũ”. Nếu không có đậu hũ thì tôi sẽ bị phù nề. Để bổ sung dinh dưỡng, tôi phải ăn cháo cá.
____
Cũng không đến nỗi tệ…
Món cháo cá đặc biệt của tôi không ngon lành như bạn tưởng. Nồi cháo của tôi nấu bằng phần xương con cá mà bạn bè trong phòng ký túc xá tôi ăn còn dư.
____
Bạn bè anh không biết ư?
Không. Thường thì sau khi ăn xong, các bạn ít khi rửa chén liền. Mình cũng có sĩ diện của thanh niên, nên sau khi mọi người đi hết, mới lấy xương để nấu cháo. Ăn xong thì bỏ nồi vào rương khóa lại. Sáng tôi dậy sớm, nấu cháo, ăn với muối khi mọi người còn đang ngủ.
____
Có khi nào anh chẳng còn gì để ăn?
Tháng 10/1991, lúc chưa tìm được việc làm, tôi nhịn đói ba ngày, đi không nổi. Một người bạn biết chuyện, dắt tôi về nhà anh ấy cho tôi ăn. Anh ấy nhận tôi làm em kết nghĩa, còn tôi nhận mẹ anh làm má nuôi. Tôi được như bây giờ là nhờ sự đùm bọc, cưu mang của xã hội, của bạn bè. Vì vậy mà tôi đã quyết định thay đổi con đường của mình. Cách nay 16 năm, tôi đã nói năm 2010, tôi sẽ làm một trường cho trẻ khuyết tật.
Chọn mốc này vì tôi nghĩ đến thời điểm đó, có thể tôi sẽ dành dụm đủ tiền. Tôi làm thiện nguyện để trả ơn cuộc đời. Trở lại với câu hỏi của anh về lý do mở trường, tôi sẽ kể một câu chuyện nhỏ. Một người bạn từng nói với tôi: “Việt, mày phải xem lại, hoặc là có thêm một đứa con, hoặc là tính thế nào về cuộc hôn nhân của mày. Bây giờ mày mới ngoài 40 tuổi. Đến năm mày 70 tuổi, con mày sẽ như thế nào?”.
Câu hỏi của anh ấy làm tôi suy nghĩ hoài. Để lại tài sản cho con, mà con không nhận thức được, vẫn là một đứa trẻ, thì đó là nỗi khổ của con. Nếu xảy ra tranh chấp thì mọi chuyện sẽ như thế nào. Tôi có thể gửi con tôi ra nước ngoài học. Nhưng như thế thì chỉ có một mình con tôi được hưởng. Khi tôi già, con tôi cũng phải về. Còn nếu mở trường, cô giáo già thì sẽ có cô giáo trẻ thay thế. Con trai tôi không chỉ được chăm sóc suốt đời, mà còn giúp được những người có hoàn cảnh giống con tôi. Đó là lý do tôi mở trường này.
____
Xin cảm ơn anh về cuộc trò chuyện.
